La sobrevida del cáncer infantil ha aumentado notablemente en los últimos años. Según datos del Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA), desarrollado por el Instituto Nacional del Cáncer (INC), entre 2000 y 2004 la sobrevida promedio a 3 años en niños de 0 a 15 años de edad era del 63,1%, mientras que entre 2010 y 2014 aumentó al 72,4%, lo que implica una mejora del 14,7 por ciento. El mensaje lo dieron a conocer los expertos del Instituto Nacional del Cáncer (INC) y de la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP) en el marco del “Día Nacional para la Lucha contra el Cáncer Infantil”, que se conmemora cada 15 de febrero, y que tiene por objetivo sensibilizar sobre este tema en relación a la importancia de la detección temprana, el abordaje terapéutico temprano y la mejora en el soporte clínico de los niños.
Durante el 15 de febrero se llevan a cabo capacitaciones en diagnóstico oportuno del cáncer en los niños en diferentes provincias: Córdoba, La Rioja, Misiones y Tierra del Fuego y además, el próximo 21 de marzo se realizará un “Taller de Oncopediratría” organizado por el Programa Nacional de Cuidado Integral del Niño y Adolescente con Cáncer (PROCUINCA) del INC y la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP). La actividad está destinada a pediatras, residentes y trabajadores de la salud mental (también se transmitirá online), y tiene por objetivo entrenar a los profesionales que trabajan en la atención de niños y adolescentes en relación al cáncer. En este sentido, Florencia Moreno, coordinadora del PROCUINCA comentó: “lo más importante es capacitar a los agentes de salud (médicos, enfermeros y personal sanitario) porque la mayoría de los casos se resuelve de manera exitosa cuando son diagnosticados en tiempo y forma y son tratados correctamente”.
Además, en torno a esta fecha habrá distintas actividades de concientización. Una de ellas es la coordinada por la Fundación Pediátrica Argentina (FUPEA) que junto a la la Superliga Argentina de Fútbol y la Fundación Leo Messi, realizan una campaña de sensibilización que se lleva a cabo en 5 partidos del torneo. El INC prestó adhesión a dicha actividad, y en los partidos de fútbol que se juegan entre el 15 y el 17 de febrero, los jugadores exhibirán una remera con un mensaje alusivo al tema.
“El ROHA, que empezó a desarrollarse en el año 2000, es una herramienta clave para conocer cuántos casos nuevos de cáncer en los niños ocurren en Argentina. Nos permite saber qué tipo de tumores desarrollan los niños en nuestro país, dónde se tratan y cómo evolucionan a lo largo del tiempo. Se registran más del 90% de los casos esperados”, explicó la Dra. Florencia Moreno, médica Hemato-oncóloga, Directora del ROHA.
Algunos de los datos que se conocen gracias al registro refieren a la incidencia de estas enfermedades en la población: se producen anualmente aproximadamente 1.370 casos de niños entre 0 y 15 años de edad, lo que implica más de 3 diagnósticos nuevos en promedio por día. En cuanto a los lugares de atención, más del 80 por ciento de los casos registrados se tratan en hospitales públicos, y 4 de cada 10 (44%) de los niños en algún momento de su tratamiento deben trasladarse a centros de mayor complejidad. Esta información permite conocer más el abordaje del cáncer infantil en Argentina y así poder orientar, por ejemplo, las políticas públicas, con conocimiento certero de la situación actual.
Los tipos de cáncer más comunes en niños son las leucemias, tumores cerebrales y tumores sólidos. Por lo general, en comparación con los adultos, presentan mayor tolerancia a tratamientos agresivos y mejor capacidad de recuperación.
“La prevención no suele ser determinante en el caso de la edad pediátrica, porque es limitado el tiempo de exposición a factores de riesgo que presentan los niños. Sin embargo, hay dos factores que deben ser tenidos en cuenta: la carga hereditaria de una enfermedad, que debe hablarse con el especialista y corresponde a situaciones poco frecuentes y muy específicas en relación a la radiación solar deben tomarse los recaudos necesarios, ya que está comprobada la asociación con el melanoma en la adultez”, detalló la Dra. Moreno.
Con respecto a la detección temprana, los especialistas insisten en que ante cualquier síntoma fuera de lo común, los padres o cuidadores consulten con el pediatra, quien debe estar alerta y conocer las características de estas patologías para poder detectarlas a tiempo.
En el marco de los derechos del niño establecidos por convención internacional y legislaciones argentinas, existen algunos que deben ser especialmente tenidos en cuenta en el contexto del tratamiento de una enfermedad oncológica:
- Derecho al descanso, esparcimiento y juego. En todas las unidades de oncología pediátrica de Argentina debe haber una juegoteca o biblioteca.
- Derecho a volver a su casa. Siempre y cuando el tratamiento lo permita, deben poder disfrutar de su hogar, familia y amigos.
- Derecho a la educación. Tienen que continuar con la escolaridad, con maestras domiciliarias u hospitalarias en todas las unidades de oncología pediátrica en el país.
- Derecho a saber qué les sucede. Se les debe contar cada procedimiento que se les va a realizar con antelación para que se puedan preparar emocionalmente. Antes se creía que no debía dárseles información; ahora se sabe que desde los 5 años deben conocerlo, porque la falta de información les puede provocar ansiedad y miedo.
- Derecho al alivio del dolor. Para esto, se cuenta con un plan de opioides que garantiza que no sufran dolor en ningún momento de su tratamiento.
- Derecho a la toma de decisiones. Si bien las decisiones de gran escala serán tomadas por sus padres y los médicos, los niños tienen la oportunidad de elegir cuestiones del día a día en la medida en que la flexibilidad del tratamiento lo permita, como por ejemplo elegir el brazo del que le saquen sangre, estar en cuarto compartido, o acomodar los horarios de las terapias para poder irse a su casa.
El Día Internacional del Cáncer Infantil, instituido 2001 por la Organización Internacional de Padres de Niños con Cáncer, se conmemora todos los días 15 de febrero y tiene como objetivo concientizar a la comunidad respecto de la importancia de este problema y de la necesidad de un acceso rápido al diagnóstico y tratamiento adecuado.
Cáncer infantil en números
Por año se diagnostican en Argentina un promedio de 1320 casos nuevos de cáncer pediátrico, entre 450 y 520 son leucemias de las cuales más de la mitad logran curarse con un tratamiento muy intenso y con requerimientos de instituciones de alta complejidad y profesionales especializados.
En el análisis de los niños registrados desde el año 2000 al 2016, el 80% de ellos fueron atendidos en instituciones públicas y el resto en instituciones privadas.
En el período 2000-2016 se registraron 22.450 niños menores de 15 años con patología oncológica. Esto significa una incidencia anual de cerca de 129.9 casos por millón de niños, lo que representa un promedio anual de aproximadamente 1320 niños diagnosticados con cáncer por año.
En los últimos 17 años, el número de casos nuevos registrados en todo el país como en la mayoría de las provincias se ha mantenido estable.
La enfermedad maligna más frecuente de la infancia, la leucemia aguda, tiene una tasa cruda de 46 por millón, seguida por los tumores del Sistema Nervioso Central con 23 y los linfomas con 16 por millón en niños menores de 15.
En Argentina, la sobrevida de los menores de 15 años con cáncer promedia el 67% , inferior a los países desarrollados, debido a la demora en el diagnóstico, la dificultad en la derivación en tiempo y forma, las complicaciones en el tratamiento y en algunos casos, la falta en el cuidado integral del paciente.
El diagnóstico temprano constituye un elemento estratégico esencial en oncopediatría.
